Enfermedad de Crohn, ¿cómo impacta en la vida de las personas?

La enfermedad de Crohn es una afección inflamatoria intestinal crónica que se presenta en forma de brotes, con periodos de actividad en los que los síntomas se agravan, seguidos de períodos en los que los síntomas disminuyen o desaparecen.

En este capítulo damos voz a aquellos que conviven con esta enfermedad, explorando las experiencias de una paciente y varios médicos, quienes abordan la cotidianidad de esta patología desde diferentes perspectivas.

Locutora: Bienvenidos a Voces en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, un podcast de AbbVie España, en el que ponemos voz a la ciencia.

La voz es una herramienta muy poderosa a la hora de comunicar y cuando hablamos de la salud es fundamental escuchar a los pacientes, familiares, a los sanitarios, a quienes trabajan en la investigación. Por eso, queremos alzar la voz a través de este podcast para seguir mejorando el conocimiento de la realidad que viven miles de personas en torno a las enfermedades inflamatorias intestinales.

En este capítulo damos voz a aquellos que conviven con la enfermedad de Crohn. En este primer capítulo, exploraremos las experiencias de una paciente y varios médicos, quienes abordarán la cotidianidad de esta patología desde diferentes perspectivas.

Ruth Serrano: Este malestar continuado, pues te pierdes momentos importantes en tu vida porque a lo mejor no puedes en ese momento. Vas a otro ritmo de la sociedad.

I - SOBRE LA ENFERMEDAD

Locutora: La enfermedad de Crohn es una afección inflamatoria intestinal crónica que se presenta en forma de brotes, con periodos de actividad en los que los síntomas se agravan, seguidos de períodos en los que los síntomas disminuyen o desaparecen. Este hecho, unido a su naturaleza poco visible e íntima, hace que en muchas ocasiones la enfermedad pase desapercibida hasta cierto punto. Sin embargo, su aparición es una sentencia de por vida a mantener un control en el estilo de vida de quien la padece, como Ruth Serrano, que es, además, directora General de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España.

Ruth Serrano: Vas a otro ritmo de la sociedad. El salir de casa cada día se complica. Tiene situaciones difíciles y ya no hablemos cuando te apetece viajar. Tienes una carga mental de pensar cómo vas a planificar el día, de cómo tu día con gran incertidumbre, si tienes una situación que a veces ya conoces, si puedes hacer algo o no puedes hacer algo.

Locutora: El Dr. Manuel Barreiro de Acosta es médico en la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, y nos explica un poco más sobre la enfermedad.

Dr. Manuel Barreiro: La enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica, es decir, que los síntomas nunca empiezan de un día para otro ni de una semana para otra. Y la verdad es que no tiene un síntoma específico como otras, sino que son un compendio de síntomas. En general, los más comunes son la diarrea crónica, que es una diarrea que a veces acompaña con mucosidad, y el dolor abdominal.

Pero es cierto que otros síntomas como la pérdida de peso o la presencia de anemia, Incluso un 30-35% de los pacientes pueden tener lo que se llaman manifestaciones extraintestinales aparte de la inflamación del intestino.

El paciente típico que se diagnostica es un paciente joven, da igual hombre o mujer por igual. Y en cuanto a la incidencia, estamos hablando de alrededor de 9-10 nuevos casos por 100,000 habitantes/año. Que un poco lo que nos viene a decir es que está en aumento, y que en los últimos años ha aumentado exponencialmente en nuestro país para igualarse a países del norte de Europa, donde clásicamente había una mayor incidencia.

Ruth Serrano: Te sientes como inflamado. Tienes como una herida constante, crónica, que te produce un malestar y una fatiga muy extrema, donde hay veces que tienes dolor, dolor crónico o dolor puntual en todo tu aparato digestivo. Incluso a veces tienes como sensibilidades en tu piel o cualquier cosa te puede molestar. Ello se transforma también en una diarrea con incontinencias, que tienes una urgencia corriendo de ir al baño, malestar al comer, ese malestar al comer además nos produce el no disfrutar comiendo. Disminuyes de peso, tienes una desnutrición que te sientes mucho más débil. Te empieza a no valer la ropa, tu ropa con la que tú te sientes cómodo empiezas a ver que no. A veces tienes sangre cuando vas al baño, y esto aumenta también la anemia

Dr. Manuel Barreiro: La implicación de la enfermedad de Crohn es muy grande en todos los ámbitos, porque tenemos algo claro que en general son pacientes jóvenes, pero es una enfermedad crónica que van a tener toda la vida, por lo tanto, como toda enfermedad crónica que causa con diarrea, dolor, va a tener repercusiones importantes. Puede producirse cuadros de dolor y es una enfermedad que cursa por brotes. En unos brotes van a estar bien, y luego van a tener períodos de remisión. Todo esto lleva a que también puedan tener problemas a nivel laboral, evidentemente con absentismo, incluso a nivel escolar en mucha gente joven, escolar o universitario que tiene que ausentarse.

II - EL FACTOR PSICOSOCIAL

Locutora: La enfermedad de Crohn, debido a sus características, tiene una gran implicación emocional en la vida de los pacientes. El hecho de vivir pendientes de tener un baño cerca, por ejemplo, es un hecho que no es baladí. En muchas ocasiones esto desencadena otros problemas de carácter psicológico o social.

Ruth Serrano: Tenemos una situación difícil por tener una enfermedad inflamatoria intestinal. Y como consecuencia, nos afecta en el plano emocional, en el plano psicológico y mental. Tenemos incertidumbre. La vida tiene incertidumbre, pero no somos conscientes de esa incertidumbre.

Dr. Manuel Barreiro: Claro, el aspecto psicológico tremendamente importante, porque, aunque no es una enfermedad que sea de causa psicológica, sí que todas estas alteraciones crónicas pueden causar en un paciente que tenga más tendencia a alteraciones como la depresión o como el estrés de estos procesos. Que está pensando; “pues oye, estoy aquí con mis amigos o con mi familia en un bar o comiendo y tengo que levantarme rápido o ir al servicio”. Entonces esto psicológicamente, algo que es continuo, pues va minando a lo largo de la vida. Y son un aspecto que probablemente no es de lo más estudiado, pero de lo que más debemos trabajar.

III - TRATAMIENTOS Y OPCIONES TERAPÉUTICAS

Locutora: Al no existir una cura, las opciones de tratamiento se focalizan en el mantenimiento de la calidad de vida y la mitigación de los síntomas más molestos o limitantes de la enfermedad de Crohn.

Dr. Manuel Barreiro: Pues los objetivos terapéuticos de la enfermedad de Crohn también dependen mucho de los tiempos, porque en un principio, cuando un paciente tiene un brote agudo, al principio, lo que queremos es que vuelva a estar bien, que esté en remisión clínica. Remisión clínica es que vuelva, digamos a no tener síntomas como tenía antes. Y este puede ser un primer objetivo a corto plazo, pero a medio plazo, ya hablo de tres meses, cuatro meses, lo que pretendemos es que la mucosa no tenga úlceras, lo que se llama curación mucosa y, por lo tanto también que tenga evidentemente todos los marcadores de la inflamación normales. Porque todo esto se va a asociar a una mejora en la calidad de vida, que es lo que en el fondo queremos.

Locutora: Dentro del control de la enfermedad hay un aspecto fundamental del que nos habla la Dra. Pilar Nos, Jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitario y Politécnico “La Fe” de Valencia.

Dra. Pilar Nos: El papel de las unidades de enfermedad inflamatoria, con el apoyo de todos los miembros que las componen, e insistir en la adherencia y en hacer programas específicos de adherencia terapéutica es fundamental. Muchas veces te das cuenta de esa falta de adherencia, pues porque el paciente no ha retirado la medicación o porque cuando vas a prescribir, te das cuenta de que hacía tiempo que estaba caducada.

Todo lo que sea en ayudas telemáticas en cuanto alarmas para que recuerden cuando tienen que administrarse una medicación o recuerdos por parte del personal de las unidades o material de apoyo que pueda proporcionar tanto la unidad como farmacia son importantes y la mejoran. Y es algo que yo creo que en nuestras consultas siempre debe ser una pregunta fundamental. ¿Se está tomando el tratamiento de mantenimiento? Porque la falta de adherencia es una de las principales causas de reactivación de la enfermedad

Dr. Manuel Barreiro: Yo creo que los pacientes deben entender lo importante, lo que es la enfermedad, entender y saber por qué tienen que tomar un tratamiento, porque muchas veces van a estar bien, pero van a tener que tomar un tratamiento crónico para prevenir que vuelva la enfermedad. Y es algo que a veces no es fácil. Pero yo creo que la implicación del paciente es el compromiso; el compromiso de ser adherente, es decir, tomar el tratamiento, el compromiso de preguntar las dudas. Y bueno, pues también, cada vez avanzamos más hacia decisiones compartidas.

Locutora: Conocer más sobre la enfermedad es crucial. y los registros de pacientes son una de las herramientas más útiles e importantes en la investigación. En España contamos con el mayor registro de pacientes con el Estudio Nacional en Enfermedad Inflamatoria Intestinal sobre determinantes genéticos y Ambientales, también conocido como registro ENEIDA.

Dr. Manuel Barreiro: En GETECCU, en el Grupo Español de trabajo de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, disponemos de la BBDD ENEIDA, que es, a día de hoy, la mayor base mundial de pacientes con EII. Participamos más de 100 hospitales y actualmente hay cerca de 85.000 pacientes con EC y CU. A través de ella, podemos ver los resultados de los fármacos en la vida real, de la eficacia y de la seguridad.

IV - RETOS POR SUPERAR

Locutora: A pesar de todos los avances realizados hasta ahora, todavía existen necesidades no cubiertas y retos que superar.

Dra. Pilar Nos: Yo creo que el fundamental reto ahora es: ¿Qué fármaco está más indicado en cada paciente concreto? En segundo lugar, seguimos teniendo el problema del diagnóstico tardío. Creo que está bastante solucionado en nuestro medio, pero después de la época recientemente pasada, con las limitaciones de accesibilidad al sistema sanitario, hemos de retomar la posibilidad de realizar un diagnóstico lo más precozmente posible. Y quizá el último reto sea precisamente el de visibilizar más la enfermedad, y cubrir aspectos que hoy en día no están cubiertos, como aspectos sociosanitarios, aspectos familiares, aspectos educativos. Aspectos que a lo mejor al paciente le interesan más que la preservación intestinal, y que pueden ser su relación social, sus estudios, su relación laboral…

Locutora: Sin embargo, no todos los retos tienen su origen en el desarrollo de nuevas terapias. Algunas de las barreras más incapacitantes son cotidianas. El hecho de disponer de los servicios adecuados y en buen estado, o, sencillamente, comprender el problema que tiene un paciente con enfermedad de Crohn, es vital para su día a día.

Ruth Serrano: Necesitamos adaptaciones, flexibilidad y conciliación en todos los planos, ya sea para acudir al sistema sanitario, al sistema de educación o al mundo laboral.
Hay veces que no se da tanta importancia al que puedas hacer un viaje. Tenemos jóvenes que con 18 años nunca habían salido solos de casa. El tener ese espacio también del plano de relacionarte y del plano de tener un ocio, un turismo inclusivo, es un plano también de desarrollarte como persona.

Locutora: No obstante, la ciencia, la medicina avanzan a pasos agigantados para mejorar la situación en la enfermedad de Crohn.

Dr. Manuel Barreiro: Me gustaría dar un mensaje de esperanza de que hoy por hoy tenemos muchos más tratamientos.

Dra. Pilar Nos: El fundamental reto es el conseguir una medicina personalizada. Tenemos un arsenal terapéutico considerable para lo que teníamos hace 10 o 15 años. Tenemos nuevas moléculas con distintas vías de señalización molecular, distintos mecanismos de acción. Entonces, lo ideal sería elegir el fármaco correcto en el paciente correcto en el tiempo correcto.

Locutora: Por supuesto, no podemos olvidar el factor comunicativo en el contexto de la enfermedad. Entender la realidad de los pacientes es, en realidad, una herramienta de valor incalculable. Mostrar y comprender el valor de las relaciones humanas entre profesionales sanitarios y quienes conviven con la enfermedad es fundamental.

Ruth Serrano: Ese apoyo es super bonito. Empiezas a ver lo bonito de la vida, lo bonito que son las relaciones humanas. Tienes que confiar, y también saber pedir y expresar que necesitas y que no necesitas, ya sea a tus padres, ya sea a tu pareja, ya sea a tu equipo de profesionales que además de profesionales se convierten en personas que te escuchan y también te entienden e intentan ayudar desde su punto de vista profesional.

Locutora: Es en estas relaciones donde los pacientes encuentran el más importante de los apoyos. Visibilizando su día a día, conseguimos darle más valor a los avances terapéuticos y asentamos la mejora en la calidad de su vida.

Todavía queda mucho por hacer, pero el esfuerzo de voces como la de Ruth, Manuel o Pilar ayudan enormemente a que la sociedad entienda la enfermedad y sus soluciones. Continuaremos con el siguiente capítulo de Voces en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, en el que seguiremos conociendo a profesionales sanitarios y pacientes que pondrán voz a la realidad de la enfermedad inflamatoria intestinal.