Para las personas con párkinson, soñar es mucho más que dormir.
Es la fuerza que impulsa a personas como Ana, Jordi y Josefina a superar cada día los desafíos de la enfermedad y no renunciar a sus propósitos.
Si eres una persona con párkinson o perteneces a su entorno más cercano, sabrás que los trastornos del sueño asociados a la enfermedad de párkinson son un obstáculo para los desafíos diarios, pero con un abordaje adecuado y el apoyo de familiares, amigos, asociaciones y profesionales sanitarios es posible mejorar vuestra calidad de vida y recuperar la ilusión.
Soñar es el primer paso para alcanzar vuestras metas.
Descubre sus historias:
Jordi
Las Olimpiadas Paralímpicas de escalada son el sueño de Jordi. Con párkinson, se prepara con tenacidad para alcanzar su meta. Conoce su historia de superación.
Ana
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Josefina
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¿Qué es la enfermedad
de Parkinson?
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica y progresiva.
Es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia después del alzheimer y pertenece al grupo de los llamados Trastornos del Movimiento. En España, cerca de 160.000 personas padecen esta patología y se estima que puede haber otras 30.000 sin diagnosticar.¹
Esta enfermedad neurodegenerativa, afecta a las células que producen dopamina, esenciales para el control del movimiento. Cuando estas células fallan, aparecen síntomas como temblores, rigidez y dificultad para moverse.²
Sus síntomas¹ ³
Síntomas motores
Afectan al movimiento, desde acciones simples hasta otras más complejas que requieren coordinación y equilibrio.
Síntomas motores
- • Temblor en reposo
- • Lentitud o bradicinesia
- • Rigidez de las extremidades y musculatura tensa
- • Inestabilidad postural y del equilibrio
- También es frecuente en la EP avanzada la aparición de otros síntomas motores que en ocasiones son refractarios al abordaje dopaminérgico:
- • Disfagia o alteración de la capacidad para tragar
- • Disartria o alteración de la articulación de los sonidos del habla
- • Alteraciones de la marcha
Síntomas no motores
No están relacionados con el movimiento, pero también afectan a la calidad de vida de la persona con párkinson y su entorno.
Síntomas no motores
- • Síntomas neuropsiquiátricos
- • Ataques de pánico
- • Trastornos del sueño
- • Síntomas sensitivos
- • Disautonomías
- • Otros síntomas:
Hipofonía, hiponimia, pérdida de peso
El párkinson y las emociones
Hasta el 40% de las personas con EP sufren ansiedad⁴
La fobia social es un trastorno de ansiedad frecuente en la EP. Alguien que experimenta fobia social teme ser percibido negativamente por los demás y evita las situaciones sociales o las soporta con un miedo intenso.⁵
El 50% de las personas con EP sufren depresión⁴
La depresión puede surgir como una respuesta a cualquier enfermedad crónica incapacitante.
Su aparición puede reducir drásticamente la calidad de vida y aumentar la carga sobre la persona encargada del cuidado.⁶
Más del 50% de las personas con EP ocultan su diagnóstico⁷
El estigma asociado al párkinson lleva a que muchas personas oculten su diagnóstico, intentando enmascarar algunos de sus síntomas clínicos o evitando aparecer en público, por temor a ser juzgadas o discriminadas.⁷
El párkinson y la calidad del sueño
Los trastornos del sueño afectan hasta
al 98% de las personas con EP.⁸
El sueño desempeña un papel crucial en la calidad de vida de las personas con párkinson.
La mayoría de las personas con EP experimentan alteraciones del sueño nocturno y/o somnolencia diurna excesiva. Por la noche, los trastornos del sueño pueden provocar síntomas como fragmentación de este, insomnio, o un aumento del riesgo de caídas en la cama.⁹
Los problemas de sueño contribuyen al deterioro cognitivo, y se sabe que este genera los trastornos del sueño, creando un ciclo que perpetúa y agrava ambos problemas.⁸
Algunos de los trastornos del sueño más comunes en el párkinson son:¹⁰
Alteraciones
del ritmo sueño-vigilia
Trastornos del
sueño REM
Síndrome de
piernas inquietas
Nicturia
Apnea del
sueño
Además, las alteraciones del sueño no solo afectan a la calidad de vida de las personas con EP, sino también la de su entorno cercano.
El 88% de las personas que acompañan a enfermos de EP padecen trastornos del sueño.¹¹ De los cuales, el 40% del entorno cercano experimenta una carga emocional grave, y el 34% reporta trastornos significativos del sueño derivados del apoyo que ofrecen a los afectados a la hora de moverse o tomar la medicación.¹¹
Esta carga emocional y física, dificulta la consecución de sus propias metas vitales y subraya la necesidad de un mayor apoyo para quienes atienden a las personas con párkinson.¹¹
Soñar es mucho más que dormir,
es no renunciar a tus propósitos.
Superar los desafíos diarios del párkinson avanzado requiere un esfuerzo conjunto entre pacientes, familiares y profesionales.
Con un tratamiento adecuado y una red de apoyo sólida, es posible reducir el impacto de los trastornos del sueño y mejorar el bienestar emocional de quienes conviven con la enfermedad.
Para ello, es esencial que las personas con EP y su entorno mantengan una comunicación abierta y continua con el equipo médico, compartiendo con ellos los síntomas y su impacto en la calidad de vida.
En este sentido, las asociaciones de pacientes constituyen un pilar fundamental de apoyo para las personas con párkinson y sus familias, brindando una red de servicios y recursos de apoyo fundamentales en el día a día de las personas afectadas.
En este link puedes ver el listado de asociaciones que integran la Federación Española de Parkinson. Si eres representante de una asociación que no pertenece a la Federación, aquí tienes el link para unirte.
Con la colaboración de:
Referencias:
1 – Guía de la Enfermedad de Parkinson. Disponible en: https://esparkinson.es/wp-content/uploads/2023/10/2023_GUIA_parkinson_FEP.pdf. Último acceso: enero 2025.
2 – Tong J. The pathogenesis and treatment of Parkinson’s disease. Theoretical and natural science, (2024).;47(1):15-19. doi: 10.54254/2753-8818/47/2024pj0101
3 – ¿Qué es el Parkinson?. Parkinson’s Foundation. Disponible en: https://www.parkinson.org/espanol/entendiendo-parkinson/que-es-parkinson. Fecha acceso: enero 2025.
4 – Cófreces P, Ofman SD, Estay JA, Hermida PD. Enfermedad de Parkinson: una actualización bibliográfica de los aspectos psicosociales. Rev Fac Cien Med Univ Nac Cordoba. 2022 Jun 6;79(2):181-187.
5 – Abordar la apatía y otros trastornos del estado de ánimo en la enfermedad de Parkinson. Parkinson’s Foundation. Disponible en: https://www.parkinson.org/blog/espanol/abordar-la-apatiaLa depresión y la enfermedad de Parkinson. Fecha acceso: enero 2025.
6 – La depresión y la enfermedad de Parkinson. American Parkinson Disease Association. APDA. Apdaparkinson.org. Disponible en: https://www.apdaparkinson.org/wp-content/uploads/2018/05/APDA22329-Depression-FS-Spanish-D4FN.pdf. Fecha acceso: enero 2025.
7 – Rosa T de la, Scorza FA. Stigma in Parkinson’s disease: Placing it outside the body. Clinics (Sao Paulo). 2022;77:100008. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.clinsp.2022.100008
8 – Pushpanathan ME, Loftus AM, Thomas MG, Gasson N, Bucks RS. The relationship between sleep and cognition in Parkinson’s disease: A meta-analysis. Sleep Med Rev. 2015;26:21–32. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.smrv.2015.04.003
9 – Bollu PC, Sahota P. Sleep and Parkinson Disease. Mo Med 2017 Sep-Oct;114(5):381-386.
10 – Fatiga y Trastornos del Sueño. Parkinson’s Foundation. Disponible en: https://www.parkinson.org/library/espanol/fact-sheets/fatiga. Fecha acceso: enero 2025.
11 – Chacin J. ¿Cómo afecta el párkinson al sueño? Resultados clave y acciones futuras según la encuesta de PD Avengers. Conoce el Parkinson. 2024. Disponible en: https://conoceelparkinson.org/sintomas/parkinson-afecta-sueno. Último acceso: enero 2025.