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Asociaciones de pacientes

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Vídeo realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

ALEIIO- Asociación Leonesa de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía

La Asociación Leonesa de Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (ALEIIO) es una entidad sin ánimo de lucro, con actuación en la comunidad autónoma de Castilla y León, establecida en la primavera de 2022 por personas con diversos trasfondos y experiencias de vida, unidos por el propósito común de brindar apoyo a otros. ALEIIO se dedica a informar y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) o son portadores de una ostomía, independientemente de su naturaleza específica.

Contacto: 603 024 790 - aleiio.eiiyostomia@gmail.com

Facebook: aleiio.eiiyostomia

Twitter: @Asc_Aleiio

Instagram: aleiio.asociacion

Fundación Española de Reumatología – FER

La Sociedad Española de Reumatología trabaja en diversos ámbitos: promoviendo y desarrollando proyectos de investigación y otros materiales científicos de gran utilidad, mejorando la formación de los especialistas, impulsando acciones con las asociaciones de pacientes, incrementando el conocimiento de las patologías reumáticas entre la población general; así como ofreciendo múltiples servicios a los socios. En esta sección se puede encontrar información de interés y detallada de cada uno de estos apartados.

Sitio web: www.ser.es/

Dirección: C/ Marqués del Duero, 5, 1º Madrid 28001

Teléfono: 915 767 799

Federación LIRA

Federación LIRA - Liga reumatológica Andaluza. Somos una entidad sin ánimo de lucro integrada por 14 asociaciones de pacientes con enfermedades reumáticas. Nuestra misión es integrar y representar a las Asociaciones constituidas por pacientes/personas con alguna enfermedad reumática, con sede social en la Comunidad Autónoma Andaluza, ante la Administración Autonómica, provincial y local y ante aquellos organismos públicos y privados gestores de sanidad, con la finalidad de promover iniciativas públicas que redunden en la plena integración social y en la mejora de la calidad de vida de las pacientes andaluces.

Dirección: c/ Arquitectura, nº 2, Torre 11, Planta 5ª, Módulos 5 y 6 41015 Sevilla

Teléfonos: 954 359 385 — 689 685 086

Sitio web: federacionlira.es

AADA

Somos una asociación de pacientes sin ánimo de lucro, que agrupa a personas afectadas por la dermatitis atópica con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Nuestro trabajo se fundamenta en facilitar el día a día de las personas con DA cumpliendo siempre los valores que nos definen.Damos voz a nuestro colectivo para lograr el reconocimiento y la normalización de la DA, defendiendo nuestros intereses ante los responsables de políticas de salud y ofreciendo apoyo directo e información fiable a los pacientes y familiares.

Nuestro fin es que AADA sea la asociación de referencia para los afectados por la DA, sus familiares y amigos y también para el colectivo médico.

Contacto: contacto@aada.es

Sitio web: https://asociacionafectadosdermatitisatopica.com/

Asepar

Asepar es una asociación no gubernamental sin ánimo de lucro creada en 1994. Está compuesta, en su mayoría, por pacientes de Artritis Reumatoide, Artritis Idiopática Juvenil y Artritis Psoriásica. También la componen socios/as colaboradores/as como familiares, reumatólogos y otros profesionales sanitarios y no sanitarios, así como personas interesadas en compartir los principios y objetivos de esta asociación.

Contacto:
Asociación: asepar@asepar.org
Presidenta: mangelesfernandez@asepar.org
Vicepresidenta: mariaorellana@asepar.org
Tesorería: mluisacarabias@asepar.org

Teléfono: 954 360 825

Móvil: 640 689 059

Sitio web: http://www.asepar.org/

CONARTRITIS

ConArtritis es la Coordinadora Nacional de Artritis que representa a las personas afectadas por Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica, Artritis Idiopática Juvenil y Espondiloartritis y tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional con la intención de hacer que la artritis sea una enfermedad reconocible y conocida tanto por los propios afectados y sus familiares como por los profesionales de la salud, por la opinión pública y por las diversas administraciones.

Dirección: C/Ferrocarril, 18, 1º oficina 2. 28045 Madrid.

Teléfono: 902 013 497 – 91 535 21 41 –
644 00 77 1

Atención general: conartritis@conartritis.org

Sitio web: http://www.conartritis.org/

CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Actualmente forman parte de CEADE 20 asociaciones locales ubicadas en: Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Aranjuez, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla y Valencia.

Dirección: Oficina en Fuenlabrada: Travesía de la Arena, 2. Fuenlabrada, Madrid.

Contacto: @eaceade.es
https://eaceade.es/contacto/

Sitio web: https://eaceade.es/

Plataforma de organizaciones de pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es una organización sin fines lucrativos que agrupa a organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con el fin de unir sus voces y ejercer una representación efectiva de los derechos y necesidades sanitarias y sociosanitarias que comparten las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados, ante los principales agentes del sector de la salud en España.

Contacto: info@plataformadepacientes.org
comunicacion@plataformadepacientes.org

Sitio web: https://www.plataformadepacientes.org/contactar

Acción Psoriasis

Una ONG que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias.
Una asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública.
Una entidad próxima y cercana a las personas con psoriasis, artritis psoriásica y sus familiares.
Un referente informativo sobre todo lo que se refiere a la enfermedad y más allá, actuando dentro de todo el territorio nacional.
Una asociación que trabaja de manera multidisciplinar con pacientes, familiares, socios, voluntarios, profesionales sanitarios, administración pública, empresas, …
Una asociación con visión de futuro y con ganas de seguir haciendo las cosas bien.
Una asociación con historia y con una valiosa herencia de servicio, conocimiento y capital humano.

Acción Psoriasis está asociada a Europso (Federation of European Psoriasis Associations) y a IFPA (International Federation of Psoriasis Associations). Gracias a las personas asociadas en la lucha contra la psoriasis, es posible llevar a cabo esta tarea de información, divulgación y otros objetivos detallados en nuestros estatutos.

Contacto: https://www.accionpsoriasis.org/recursos/necesitas-ayuda.html

Teléfono: 932 804 622

Sitio web: https://www.accionpsoriasis.org/

ASENDHI

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en octubre de 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089. Declarada de utilidad pública el 29 de mayo de 2018

Actualmente es la única asociación de habla hispana que dedica su trabajo a la enfermedad.
El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la Hidrosadenitis Supurativa, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de la enfermedad.

Contacto: asendhi@asendhi.org

Teléfono: .+34 910 25 91 62
.+34 695 14 18 63

Sitio web: https://asendhi.org/

ACCU

ACCU España es una confederación que nació como asociación en 1987. Está declarada de UTILIDAD PÚBLICA, no tiene ánimo de lucro y trabaja para ofrecer una red asociativa sensible, rápida y eficaz en la ayuda y defensa de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal (EII).
Nuestras asociaciones adheridas cuentan con más de 8.000 personas asociadas en 36 grupos, provinciales y/o autonómicos; con una visión que persigue crear un mundo en el que la vida de las personas no esté limitada por la enfermedad de Crohn ni la colitis ulcerosa. Para conseguirlo, trabajan con los afectados para ampliar del apoyo y los servicios que reciben, reducir el impacto que les provoca la EII en un momento dado, e incrementar, como consecuencia, la calidad de vida de los pacientes.

Contacto: https://accuesp.com/colabora/contacto

Teléfono: 915 426 326

Sitio web: https://accuesp.com/

Email: accuesp@accuesp.com

REU+ (LIGA REUMATOLÓGICA CATALANA)

Reu+ (La Liga Reumatológica Catalana) es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública en 2005, formada por personas afectadas por una o varias enfermedades reumáticas, familiares y amigos, que trabaja desde 1989. Sus objetivos son sensibilizar a la población sobre estas enfermedades, informar y formar a las personas que conviven con ellas, ofrecer actividades y servicios que ayuden al empoderamiento y a la corresponsabilidad en el manejo del día a día de la enfermedad, representar al colectivo de estas personas para mejorar su calidad de vida y su inclusión social trasladando sus inquietudes y defendiendo sus derechos ante las diferentes administraciones competentes.

Dirección: c / Libertad 48, bajos. 08012, Barcelona.

Teléfono: 93 207 77 78/685 66 21 85 WhatsApp

Contacto:
http://www.reumas.org/es/qui-som/
https://lligareumatologica.org/contacta/
contacta@reumas.org
lalliga@lligareumatologica.org

Sitio web:
http://www.reumas.org/es/qui-som/
https://lligareumatologica.org/

LIGA REUMATOLÓGICA ASTURIANA

La Liga Reumatológica Asturiana, es una asociación sin ánimo de lucro, DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA que inició su andadura en el año 1998, ante las carencias que en esos momentos sufrían las personas afectadas por reumatismos en Asturias, debido tanto a la falta de especialistas como a la falta de recursos adecuados para cubrir las necesidades de este colectivo. De este modo, la Asociación nace con el objetivo primordial de mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias.
El objetivo es el de ofrecer asesoramiento y apoyo a todos los niveles, así como actividades de carácter preventivo y rehabilitador, de inserción socio-laboral, y de ocio y tiempo libre, recogiendo además todas sus necesidades y haciéndolas llegar ante la Administración, con el fin de buscar las soluciones adecuadas a estas problemáticas, a la vez que concienciar a la sociedad en su conjunto ante las mismas. Con esa vocación de servicio llevamos trabajando desde hace más de 20 años.

Dirección: Oficina central - Calle Gutiérrez Herrero 4, Bajo 33402, Avilés (Asturias)
Horario: Lu - Vi 10:00 a 14:00

Teléfono: 985 512 309

E-mail: contacto@ligareumatologicaasturiana.com

Sitio web: https://ligareumatologicaasturiana.com/index.php/es/

LIGA REUMATOLÓGICA GALLEGA

La misión de la Liga Reumatolóxica Galega es promover y desarrolar, a nivel individual y social, la lucha contra las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas, su prevención, tratamiento y rehabilitación, de acuerdo con los preceptores legales y sin ánimo de lucro.
Nuestra visión es ser el referente en Galicia en trabajo con los pacientes y familiares de afectados por enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas y exponente nacional e internacional.

La Liga Reumatolóxica Galega se rige por un estricto código ético de conducta que nos marca cuáles son los valores que debemos preservar: humanidad, imparcialidad, independencia, igualdad de género y la eliminación de cualquier expresión o acción que atenta contra la integridad humana.

Dirección: Travesía de Orillamar 7 local 15002 A Coruña

Teléfono: 981 23 65 86

E-mail: info@ligagalega.org

Sitio web: https://www.ligareumatoloxicagalega.es/

lacuchara

Comunidad de personas que conviven con una enfermedad autoinmune o parecidas. La idea de lacuchara sale de la propia experiencia, de la vivencia que tuvo su creadora cuando fue diagnosticada de una enfermedad autoinmune y del camino que ha ido haciendo desde entonces.

Contacto: hola@lacucharaclub.com

Instagram: @lacuchara_club

Web: lacucharaclub.com

Teléfono: +34 644 097 277