Parkinson

A?QuA� es la Enfermedad de Parkinson?

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso, produciA�ndose unos mecanismos de daA�o y posterior degeneraciA?n de las neuronas ubicadas en la sustancia negra. Estas neuronas se encargan de producir la dopamina, una sustancia quA�mica (neurotransmisor) fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente. Cuando el cerebro no dispone de la dopamina suficiente para mantener un buen control del movimiento, los mensajes de cA?mo y cuA?ndo moverse se transmiten de forma errA?nea, apareciendo de forma gradual los sA�ntomas motores tA�picos de la enfermedad. La Enfermedad de Parkinson tambiA�n puede cursar con cierta sintomatologA�a no motora, alguna de la cual tambiA�n resulta de la deficiencia de dopamina o incluso de algA?n otro tipo de neurona que se afecta en la enfermedad. La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que progresa en el tiempo para la que, a dA�a de hoy, no existe tratamiento curativo o neuroprotector.  

Kulisevsky J, et al. NeurologA�a 2013; 28(8): 503-521

A?Por quA� avanza la enfermedad?

  Al tratarse de una enfermedad crA?nica y progresiva, A�sta avanza. Y conforme avanza la enfermedad, aparecen nuevos sA�ntomas motores y no motores que suponen un empeoramiento funcional importante. Entre los sA�ntomas motores destacan los trastornos de la marcha, caracterizados por bloqueos, movimientos irregulares; alteraciones de la postura y del equilibrio, disfagia (dificultad para tragar) y disartria (problemas al hablar). Aunque algunos de los sA�ntomas no motores estA?n ya presentes en las fases iniciales de la enfermedad, A�stos se agravan de forma significativa conforme avanza la enfermedad. Entre ellos destacan las alteraciones del sueA�o, con sueA�o fragmentado, la somnolencia diurna, la hipotensiA?n ortostA?tica, la sudoraciA?n excesiva, el estreA�imiento y las alteraciones cognitivas y neuropsiquiA?tricas, asA� como el dolor o la fatiga.  

Kulisevsky J, et al. NeurologA�a 2013; 28(8): 503-521

Chaudhuri KR, et al. Lancet Neurol 2009; 8: 464a��7

A?CA?mo avanza la Enfermedad de Parkinson?

  Una de las primeras claves para notar si la enfermedad ha avanzado es que se empieza a notar que la medicaciA?n oral ya no funciona como antes, bien porque ha dejado de hacer efecto el tiempo esperable y no llega hasta la siguiente toma o porque tarda en hacer efecto, por ejemplo. Seguramente, tambiA�n notarA? que los sA�ntomas, tanto motores (relacionados con el movimiento) como no motores (afectan a A?rganos o sistemas no relacionados con el movimiento), se hacen mA?s acusados e interfieren mA?s en el dA�a a dA�a. Por ello hay que estar atentos a los cambios, tanto los relacionados con la medicaciA?n como los relacionados con los sA�ntomas. Recordamos que no todos los sA�ntomas se presentan y que puede darse cualquier combinaciA?n de A�stos. Existen tantos Parkinson como personas que lo padecen ya que no todos los afectados desarrollan los mismos sA�ntomas y evolucionan de la misma forma.
En cuanto a los sA�ntomas, hemos de prestar atenciA?n a cambios y nuevas apariciones de:  
  • Temblor.
  • Bloqueo de la marcha.
  • Lentitud para realizar movimientos.
  • Rigidez muscular.
  • Inestabilidad o falta de equilibrio.
  • Disfagia (dificultad para tragar).
  • Disartria (problemas al hablar).
Aunque menos conocidos son parte muy importante de la enfermedad y pueden llegar a afectar mucho en el dA�a a dA�a. Destacan los siguientes:  
  • Trastornos del sueA�o.
  • Lentitud de pensamiento.
  • Cambios de estado de A?nimo (depresiA?n, desgana).
  • Deterioro cognitivo (deterioro en el razonamiento, la memoria y la concentraciA?n).
  • Presencia de alucinaciones.
  • Dificultad para controlar los impulsos (dificultad para resistir una tentaciA?n de llevar a cabo un acto perjudicial para la propia persona o para los demA?s): hipersexualidad, ludopatA�a, compulsiA?n por comer, comprar y consumir fA?rmacos dopaminA�rgicos, asA� como el punding (comportamiento estereotipado que comprende rituales motores automA?ticos, sin finalidad).
Si un sA�ntoma aparece como nuevo puede ser una indicaciA?n clara de un avance de la enfermedad. TambiA�n lo es, si un sA�ntoma se hace mA?s evidente y/o mA?s difA�cil de controlar o interfiere en las actividades de la vida diaria. Muchas veces los cambios avanzan tan poco a poco que es difA�cil percibirlos por eso tanto usted como las personas que le rodean han de estar atentos. Si notas que la medicaciA?n ha dejado de hacer el efecto esperado o si cualquier sA�ntoma se hace mA?s presente o aparecen nuevos sA�ntomas, es importante comunicA?rselo a su neurA?logo. Os ayudarA? a controlar muchos de los sA�ntomas de la enfermedad para encontrar alternativas que te ayuden a controlar los sA�ntomas.

Wilkinson JR. et al. Movement Disorders. 3rd ed. New York, NY: McGraw-Hill Companies, Inc; 2012:229-246.

La importancia de la visita al neurA?logo

  La Enfermedad de Parkinson es una enfermedad compleja y conocerla bien te puede ayudar a convivir con ella, mejorando tu calidad de vida. Puede que no seas una autoridad en la Enfermedad de Parkinson, pero eres la persona mA?s experta en la condiciA?n de su ser querido, simplemente debido a la cantidad de tiempo que pasa con A�l. Eres el A?nico que tiene la foto completa y eso le convierte en la persona idA?nea para notar cualquier cambio su situaciA?n. Tus observaciones son muy importantes. Cuando notes que la medicaciA?n ha dejado de hacer el efecto esperado, algA?n sA�ntoma se ha hecho mA?s evidente o han aparecido nuevos sA�ntomas, debes acudir junto al paciente al neurA?logo con el fin de controlar los sA�ntomas. Para conseguir que la visita al neurA?logo sea lo mA?s productiva posible es muy recomendable que la prepares con antelaciA?n. Especialmente pensar y escribir previamente:
  • Aspectos relevantes sobre lo sucedido desde la A?ltima consulta.
  • Preocupaciones que quiera comentar con el mA�dico.
  • Dudas que quiera resolver
  • AcompaA�ar al paciente es muy importante. Siempre es recomendable ir acompaA�ado de alguien que conviva habitualmente con el enfermo, de confianza, para ayudarle a entender lo que le explican y que pueda aportar la informaciA?n complementaria que sea necesaria.
  • Llevar la lista de medicamentos que estA? tomando por si se la solicitan.
  • Escuchar al mA�dico, poner atenciA?n y entender lo que nos dice. Si algo no se entiende, pedir que nos lo repita.
  • Hacer lar preguntas necesarias, no dejes de preguntar cualquier cosa que necesites saber o que te preocupe.
  • Tomar nota de las cosas relevantes para poder recordarlas despuA�s.
  • Y solicitar quA� hacer si tienes una duda cuando estA�s en casa ya quiA�n puedes acudir en ese caso.

Consejos para cuidar y cuidarte

  A medida que la enfermedad progresa, la carga de trabajo extra te puede pasar factura. Tienes menos tiempo para dedicarte y esto puede afectar tu estado de A?nimo y emociones y conducir a estrA�s y ansiedad. Si en cualquier momento te resulta difA�cil hacer frente a la situaciA?n, pide ayuda. A menudo, la gente que te rodea no se da cuenta que necesitas ayuda hasta que se la pides o no estA?n seguros de quA� tipo de ayuda necesitas. AsegA?rate de que sepan quA� es lo que haces por tu ser querido para que puedan ofrecer un apoyo adecuado a tus necesidades..
Hablando con un miembro del equipo de atenciA?n mA�dica acerca de los servicios de apoyo locales. Pidiendo a un miembro de tu familia o a un amigo que se haga cargo de tus obligaciones de cuidador una vez al mes para que puedas disfrutar de tu tiempo libre. Muchas personas cuidan de sus seres queridos, A?por quA� no estar en contacto con alguno de ellos? En las asociaciones de pacientes hay muchas personas que han atravesado situaciones parecidas y pueden comprender los momentos que puedas estar atravesando.
A medida que progresa la enfermedad, los sA�ntomas de la persona que cuidas se agudizarA?n y comenzarA?n a ser menos independientes. Tu rutina se verA? afectada al tener que adaptaros a las responsabilidades extras que aparecen. Aceptar estos cambios y el trabajo extra puede ser complicado pero es clave para avanzar y desarrollar nuevas rutinas que os ayudarA?n en el futuro.
Es comA?n que el tratamiento del paciente se modifique a medida que su enfermedad progresa. Esto significa que ademA?s de ayudar a tomar decisiones sobre la adaptaciA?n a los nuevos tratamientos y dosis, tendrA?s que aprender cA?mo funciona, cA?mo manejarlo y cA?mo hacer que sea parte de tu rutina diaria.