Parkinson

¿Qué es la Enfermedad de Parkinson?

 

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso, produciéndose unos mecanismos de daño y posterior degeneración de las neuronas ubicadas en la sustancia negra. Estas neuronas se encargan de producir la dopamina, una sustancia química (neurotransmisor) fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente.

Cuando el cerebro no dispone de la dopamina suficiente para mantener un buen control del movimiento, los mensajes de cómo y cuándo moverse se transmiten de forma errónea, apareciendo de forma gradual los síntomas motores típicos de la enfermedad. La Enfermedad de Parkinson también puede cursar con cierta sintomatología no motora, alguna de la cual también resulta de la deficiencia de dopamina o incluso de algún otro tipo de neurona que se afecta en la enfermedad.

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que progresa en el tiempo para la que, a día de hoy, no existe tratamiento curativo o neuroprotector.

 

Kulisevsky J, et al. Neurología 2013; 28(8): 503-521

¿Por qué avanza la enfermedad?

 

Al tratarse de una enfermedad crónica y progresiva, ésta avanza. Y conforme avanza la enfermedad, aparecen nuevos síntomas motores y no motores que suponen un empeoramiento funcional importante.

Entre los síntomas motores destacan los trastornos de la marcha, caracterizados por bloqueos, movimientos irregulares; alteraciones de la postura y del equilibrio, disfagia (dificultad para tragar) y disartria (problemas al hablar).

Aunque algunos de los síntomas no motores están ya presentes en las fases iniciales de la enfermedad, éstos se agravan de forma significativa conforme avanza la enfermedad.

Entre ellos destacan las alteraciones del sueño, con sueño fragmentado, la somnolencia diurna, la hipotensión ortostática, la sudoración excesiva, el estreñimiento y las alteraciones cognitivas y neuropsiquiátricas, así como el dolor o la fatiga.

 

Kulisevsky J, et al. Neurología 2013; 28(8): 503-521

Chaudhuri KR, et al. Lancet Neurol 2009; 8: 464–7

¿Cómo avanza la Enfermedad de Parkinson?

 

Una de las primeras claves para notar si la enfermedad ha avanzado es que se empieza a notar que la medicación oral ya no funciona como antes, bien porque ha dejado de hacer efecto el tiempo esperable y no llega hasta la siguiente toma o porque tarda en hacer efecto, por ejemplo.

Seguramente, también notará que los síntomas, tanto motores (relacionados con el movimiento) como no motores (afectan a órganos o sistemas no relacionados con el movimiento), se hacen más acusados e interfieren más en el día a día.

Por ello hay que estar atentos a los cambios, tanto los relacionados con la medicación como los relacionados con los síntomas. Recordamos que no todos los síntomas se presentan y que puede darse cualquier combinación de éstos.

Existen tantos Parkinson como personas que lo padecen ya que no todos los afectados desarrollan los mismos síntomas y evolucionan de la misma forma.

En cuanto a los síntomas, hemos de prestar atención a cambios y nuevas apariciones de:

 
 
  • Temblor.
  • Bloqueo de la marcha.
  • Lentitud para realizar movimientos.
  • Rigidez muscular.
  • Inestabilidad o falta de equilibrio.
  • Disfagia (dificultad para tragar).
  • Disartria (problemas al hablar).
 

Aunque menos conocidos son parte muy importante de la enfermedad y pueden llegar a afectar mucho en el día a día. Destacan los siguientes:

 
  • Trastornos del sueño.
  • Lentitud de pensamiento.
  • Cambios de estado de ánimo (depresión, desgana).
  • Deterioro cognitivo (deterioro en el razonamiento, la memoria y la concentración).
  • Presencia de alucinaciones.
  • Dificultad para controlar los impulsos (dificultad para resistir una tentación de llevar a cabo un acto perjudicial para la propia persona o para los demás): hipersexualidad, ludopatía, compulsión por comer, comprar y consumir fármacos dopaminérgicos, así como el punding (comportamiento estereotipado que comprende rituales motores automáticos, sin finalidad).

Si un síntoma aparece como nuevo puede ser una indicación clara de un avance de la enfermedad. También lo es, si un síntoma se hace más evidente y/o más difícil de controlar o interfiere en las actividades de la vida diaria. Muchas veces los cambios avanzan tan poco a poco que es difícil percibirlos por eso tanto usted como las personas que le rodean han de estar atentos.

Si notas que la medicación ha dejado de hacer el efecto esperado o si cualquier síntoma se hace más presente o aparecen nuevos síntomas, es importante comunicárselo a su neurólogo. Os ayudará a controlar muchos de los síntomas de la enfermedad para encontrar alternativas que te ayuden a controlar los síntomas.

Wilkinson JR. et al. Movement Disorders. 3rd ed. New York, NY: McGraw-Hill Companies, Inc; 2012:229-246.

La importancia de la visita al neurólogo

 

La Enfermedad de Parkinson es una enfermedad compleja y conocerla bien te puede ayudar a convivir con ella, mejorando tu calidad de vida. Puede que no seas una autoridad en la Enfermedad de Parkinson, pero eres la persona más experta en la condición de su ser querido, simplemente debido a la cantidad de tiempo que pasa con él. Eres el único que tiene la foto completa y eso le convierte en la persona idónea para notar cualquier cambio su situación. Tus observaciones son muy importantes.

Cuando notes que la medicación ha dejado de hacer el efecto esperado, algún síntoma se ha hecho más evidente o han aparecido nuevos síntomas, debes acudir junto al paciente al neurólogo con el fin de controlar los síntomas.

Para conseguir que la visita al neurólogo sea lo más productiva posible es muy recomendable que la prepares con antelación.

Especialmente pensar y escribir previamente:

  • Aspectos relevantes sobre lo sucedido desde la última consulta.
  • Preocupaciones que quiera comentar con el médico.
  • Dudas que quiera resolver
  • Acompañar al paciente es muy importante. Siempre es recomendable ir acompañado de alguien que conviva habitualmente con el enfermo, de confianza, para ayudarle a entender lo que le explican y que pueda aportar la información complementaria que sea necesaria.
  • Llevar la lista de medicamentos que está tomando por si se la solicitan.
  • Escuchar al médico, poner atención y entender lo que nos dice. Si algo no se entiende, pedir que nos lo repita.
  • Hacer lar preguntas necesarias, no dejes de preguntar cualquier cosa que necesites saber o que te preocupe.
  • Tomar nota de las cosas relevantes para poder recordarlas después.
  • Y solicitar qué hacer si tienes una duda cuando estés en casa ya quién puedes acudir en ese caso.

Consejos para cuidar y cuidarte

 

A medida que la enfermedad progresa, la carga de trabajo extra te puede pasar factura. Tienes menos tiempo para dedicarte y esto puede afectar tu estado de ánimo y emociones y conducir a estrés y ansiedad.

Si en cualquier momento te resulta difícil hacer frente a la situación, pide ayuda.

A menudo, la gente que te rodea no se da cuenta que necesitas ayuda hasta que se la pides o no están seguros de qué tipo de ayuda necesitas. Asegúrate de que sepan qué es lo que haces por tu ser querido para que puedan ofrecer un apoyo adecuado a tus necesidades..

Hablando con un miembro del equipo de atención médica acerca de los servicios de apoyo locales.

Pidiendo a un miembro de tu familia o a un amigo que se haga cargo de tus obligaciones de cuidador una vez al mes para que puedas disfrutar de tu tiempo libre.

Muchas personas cuidan de sus seres queridos, ¿por qué no estar en contacto con alguno de ellos? En las asociaciones de pacientes hay muchas personas que han atravesado situaciones parecidas y pueden comprender los momentos que puedas estar atravesando.

A medida que progresa la enfermedad, los síntomas de la persona que cuidas se agudizarán y comenzarán a ser menos independientes. Tu rutina se verá afectada al tener que adaptaros a las responsabilidades extras que aparecen. Aceptar estos cambios y el trabajo extra puede ser complicado pero es clave para avanzar y desarrollar nuevas rutinas que os ayudarán en el futuro.

Es común que el tratamiento del paciente se modifique a medida que su enfermedad progresa. Esto significa que además de ayudar a tomar decisiones sobre la adaptación a los nuevos tratamientos y dosis, tendrás que aprender cómo funciona, cómo manejarlo y cómo hacer que sea parte de tu rutina diaria.