¿Qué tiene mi hijo?

La ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL (en adelante AIJ) es una enfermedad crónica caracterizada por la inflamación persistente de las articulaciones. Los signos típicos de la inflamación articular son el dolor, la inflamación y la limitación del movimiento. El término «idiopática» significa que no conocemos la causa de la enfermedad y «juvenil», en este caso, significa que el inicio de los síntomas suele producirse antes de los 16 años de edad.

¿Cuáles son las causas de la enfermedad?

Nuestro sistema inmunitario nos protege de las infecciones que ocasionan diversos microorganismos como los virus o las bacterias. Es capaz de distinguir entre lo que es potencialmente extraño y peligroso y que debe ser destruido y lo que forma parte de nosotros.

Se cree que la artritis crónica es una respuesta anómala de nuestro sistema inmunitario, que en parte, pierde su capacidad de distinguir las células « extrañas » de las «propias», atacando a los propios componentes del cuerpo y dando lugar a la inflamación, por ejemplo, del revestimiento de la articulación. Por ello, las enfermedades como la AIJ también se llaman «autoinmunitarias», lo que significa que el sistema inmunitario reacciona contra el propio organismo. No obstante, al igual que en la mayoría de las enfermedades crónicas humanas, se desconocen los mecanismos precisos que ocasionan la AIJ.

¿Cómo podemos tratarla?

No hay un tratamiento específico para curar la AIJ. El propósito del tratamiento para todos los tipos de artritis es aliviar el dolor, el cansancio y la rigidez, evitar el daño en los huesos y las articulaciones, minimizar las deformidades y mejorar la movilidad preservando el crecimiento y el desarrollo. En los últimos 10 años se han producido enormes avances en el tratamiento de la AIJ con la introducción de fármacos conocidos como fármacos biológicos. Existen algunas directrices para decidir el tratamiento, aunque este debe individualizarse para cada niño.

El tratamiento se basa principalmente en el uso de fármacos que inhiben la inflamación sistémica o articular y en los procedimientos de rehabilitación que preservan la función articular y contribuyen a evitar las deformidades.

El tratamiento requiere la cooperación de diferentes especialistas (reumatólogo pediátrico, pediatra de atención primaria, cirujano ortopédico, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional, oftalmólogo).

¿El niño tendrá una vida normal cuando sea adulto?

Este es uno de los principales objetivos del tratamiento y puede alcanzarse en la mayoría de los casos. De hecho, el tratamiento de la AIJ ha mejorado de una manera considerable y, con los nuevos fármacos, será incluso mejor en el futuro. En la actualidad, el uso combinado de tratamiento farmacológico y rehabilitación puede evitar el daño articular en la mayoría de los pacientes.

Debe prestarse mucha atención al impacto psicológico de la enfermedad en el niño y en su familia. Una enfermedad crónica como la AIJ es un reto difícil para toda la familia y, por supuesto, cuanto más grave sea la enfermedad, más difícil es hacer frente a ella. Para el niño será difícil hacer frente a la enfermedad de forma adecuada si los padres no lo hacen. Los padres tienen un fuerte apego hacia su hijo y, a fin de evitarle cualquier posible problema, pueden llegar a ser sobreprotectores.

Una actitud positiva de los progenitores que apoyan y animan al niño a que sea todo lo independiente posible a pesar de la enfermedad, será mucho mejor para ayudar a que el niño supere las dificultades relacionadas con la enfermedad, para hacer frente a ellas con éxito con sus compañeros y a que desarrolle una personalidad independiente y bien equilibrada.

El equipo del reumatólogo pediátrico debe ofrecer apoyo psicosocial cuando sea necesario. Las asociaciones de pacientes también podrían ayudar a las familias a hacer frente a la enfermedad.

¿El niño puede ir a la escuela con regularidad?

Es extremadamente importante que el niño vaya a la escuela con regularidad. La movilidad limitada puede ser un problema a la hora de asistir a la escuela, ya que puede ocasionar dificultad para andar, una menor resistencia al cansancio, dolor o rigidez. Por tanto, en algunos casos es importante hacer que el equipo y los compañeros de la escuela conozcan las limitaciones del niño. Se anima a la educación física y a la participación en las actividades deportivas de acuerdo con las limitaciones de la movilidad, debido a la actividad de la enfermedad.

Es importante que el equipo de la escuela comprenda la AIJ y que también conozca la evolución de la enfermedad y que pueden producirse recaídas impredecibles. Puede que los planes para la docencia en el domicilio sean necesarios. También es importante explicar a los maestros las posibles necesidades del niño: mesas adecuadas, movimientos regulares durante las horas de clase para evitar la rigidez articular, posible dificultad a la hora de escribir. Siempre que sea posible, los pacientes deben participar en las clases de educación física.

La escuela para un niño es lo mismo que el trabajo para un adulto: un lugar donde aprende a ser una persona autónoma, productiva e independiente. Los padres y los maestros deben hacer todo lo posible para animar al niño enfermo a que participe en las actividades escolares de una forma normal para poder tener unos buenos resultados académicos, pero también una buena capacidad de comunicación con los compañeros y adultos para que los amigos le acepten y aprecien.