El tiempo es un factor clave en la vida de los pacientes con dermatitis atópica (DA). Tanto durante el día, debido a los picores, como por la noche por la falta de descanso, la DA se lleva gran parte del tiempo de los pacientes. Se trata de una enfermedad que los acompaña en todo momento. La DA no da tregua a quien convive con ella. El picor siempre está ahí.
La presencia continua de los síntomas y signos de la enfermedad en los pacientes con dermatitis, en especial aquellos con DA moderada o grave, provoca un impacto severo. Los picores y la necesidad constante de rascarse hacen que actividades tan simples como ducharse o secarse supongan el doble de tiempo y se hagan cuesta arriba.
La realidad que asumen los pacientes con atopia es que se trata de una enfermedad que les ocupa todo el día. Resignarse a esta pérdida de tiempo no es una actitud productiva para los pacientes. El deseo y la ambición por recuperar parte de su tiempo supone un elemento esencial a la hora de ganar en calidad de vida. El papel de los profesionales sanitarios en esta fase es fundamental y la comunicación médico-paciente se convierte en una pieza clave. Sin embargo, la comunicación se complica porque el tiempo de consulta es limitado.
Las herramientas que otorgan a los pacientes autonomía, conocimiento y calidad de vida, pasan por trabajar con la información adecuada. La enfermedad no debe suponer un castigo y los pacientes no deben conformarse. El paciente necesita compartir sus dudas, temores y problemas con el dermatólogo, aunque no siempre resulta fácil, dada la delicadeza de ciertos temas.
Según los profesionales sanitarios, en el día a día en las consultas, los pacientes tienen de forma repetida una serie de interrogantes. Son muchos los pacientes que tienen anotadas las dudas en una lista. A pesar de que la escasa duración de las consultas dificulta la realización de esas preguntas, éstas tienen que ser abordadas a lo largo del seguimiento. Asimismo, siempre existe la opción de recurrir a fuentes específicas y de confianza como las asociaciones de pacientes.
En definitiva, la DA es una enfermedad dura que impacta por completo en la calidad de vida del paciente y de las personas de su entorno. Resolver las dudas es esencial para dotar a los pacientes de información y opciones en la lucha para ganar tiempo.
A fin de cuentas, la DA es más dolorosa de lo que aparentemente parece, aunque la sociedad sigue considerándola como una enfermedad banal.
REFERENCIAS:
Intervención de especialistas:
Pablo Chicharro, dermatólogo en el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid.
OTROS CAPÍTULOS:
El bucle de la dermatitis atópica: Picor, rascado y problemas de sueño
