Párkinson y vida social
La enfermedad de Parkinson no solo impacta en el ámbito físico a quien tiene la enfermedad, sino que también puede acarrear un impacto psicológico y social.
El párkinson es una afección que combina síntomas motores (como el temblor o lentitud de movimientos) con otros no motores (depresión, dolor, fatiga…), lo cual influye en el bienestar psicológico y, por ende, en la vida social de las personas que conviven con esta enfermedad. El libro Blanco del Párkinson ofrece una aproximación exhaustiva a esta dolencia, ayudando a clarificar muchos de los aspectos que rodean esta patología.
Impacto del párkinson en los pacientes
A medida que la enfermedad progresa, los desafíos a los que la persona se puede enfrentar en su día a día aumentan, lo que limita su autonomía y genera un impacto en diferentes aspectos de su vida. De una manera muy genérica, podemos decir que la enfermedad de Parkinson presenta un curso evolutivo dividido en tres fases, que en cada persona evolucionarán de manera muy distinta:
la fase I o “luna de miel” en la que la persona con párkinson es totalmente autónoma,
la fase II, una etapa de dependencia parcial que puede acarrear grandes fluctuaciones en la autonomía,
y la fase III, que supone una dependencia total en las actividades diarias.
A este impacto hay que sumarle la imagen con algunos estereotipos y prejuicios que se tiene en la sociedad de la enfermedad de Párkinson y que también repercute en las personas afectadas, no solo los pacientes sino también los familiares. Estos estereotipos impactan en diferentes esferas de la vida de la persona como son: el hogar, el trabajo, el ocio y la vida social.
Por ello, especialmente en el espacio familiar y del hogar, aumenta la importancia de los apoyos de las personas con párkinson y el papel de los familiares y cuidadores se hace fundamental a medida que la afección avanza y el paciente tiene más necesidades en los ámbitos: emocional, afectivo, social, económico e incluso terapéutico3.
Paralelamente, los profesionales de la salud juegan un papel muy importante en el manejo de la enfermedad, y deben no solo tratar los síntomas derivados de ella, sino considerar esos otros aspectos (emocionales, sociales, personales) que pueden influir en la persona con párkinson.
Las otras afectaciones del párkinson: de la económica a la familiar
En el hogar, la familia desempeña un papel crucial, brindando apoyo emocional, económico y terapéutico al paciente. En ocasiones, sin embargo, la falta de información sobre los recursos disponibles, así como la no participación en asociaciones pueden limitar la calidad de vida diaria del paciente y el cuidador, al aislarse de su entorno y desconocer el gran abanico de actividades que estas asociaciones plantean a los pacientes. Por otra parte, el impacto económico de la enfermedad afecta también a la familia.
Vivir con párkinson, asimismo, afecta al plano social. Como para cualquier persona, para quienes conviven con esta patología las actividades de ocio son esenciales, ya que les ayudan a mantener la independencia y la calidad de vida, siempre que se adapte la actividad a la fase de la enfermedad en la que se encuentren3.
En este sentido, como te adelantábamos, las asociaciones son una gran oportunidad para los pacientes, que pueden encontrar en ellas actividades adaptadas específicamente a las personas con párkinson. Esa necesidad de participar en actividades da respuesta a una de las vivencias primordiales del ser humano, la de compartir vivencias con otros.
Por otra parte, las nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) están teniendo un impacto cada vez más relevante, ofreciendo nuevas formas de comunicación y también de participación en actividades de ocio adaptadas3, lo que conforma otra gran oportunidad para la realización de actividades.
Desmontando mitos sobre el párkinson
Los pacientes con enfermedad de Parkinson sufren también una serie de estigmas sociales derivados, en su gran mayoría, de la falta general de conocimiento acerca de la enfermedad. Es importante por ello derribar falsas creencias, dejando claro algunos preceptos, como que no todas las personas con párkinson sufren demencia, signo que hace que en ocasiones la sociedad pueda confundir esta enfermedad con el alzhéimer, cuando se trata de patologías muy distintas entre sí.
Además, y a diferencia de la creencia popular, el temblor no es el único síntoma del párkinson ni el párkinson solo afecta personas mayores. En el otro lado, hay quien presupone que esta no es una patología grave, lo que denota una vez más el gran desconocimiento presente en la sociedad. Una vez más, para abordar la problemática del desconocimiento, tanto en la dolencia como en los canales y las vías a través de las cuáles recibir información sobre la existencia de recursos socio-sanitarios, las asociaciones serán un pilar clave3.
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Bibliografía de consulta:
- Domingo, E. P., Gálvez, M., Mayca, S., Valero Mar, M., & Castiñeira, P.-O. (s/f). Real Patronato sobre Discapacidad (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) Coedita: Federación Española de Párkinson https://www.esparkinson.es/wp-content/uploads/2017/10/libro_blanco.pdf
- Medicos, P. (2017, enero 22). Impacto social del Parkinson. Revista-portalesmedicos.com; Revista Electrónica de Portales Medicos.com. https://www.revista-portalesmedicos.com/revista-medica/impacto-social-del-parkinson/
- O. (2019, mayo 27). El apoyo social, la satisfacción con la vida y la situación económica son los tres factores que influyen significativamente sobre “Vivir con Parkinson”. in-pacient.es. https://www.in-pacient.es/noticia/apoyo-social-satisfaccion-con-la-vida-y-situacion-economica-son-los-tres-factores-que-influyen-significativamente-sobre-vivir-con-parkinson/
- https://www.esparkinson.es/wp-content/uploads/2017/11/Falsos-mitos.pdf
ES-ABBV-240466 (May 24)
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